Aktuelle Mitteilungen
Bitte beachten:
Die Geschäftsstelle der Doppelherzen-Gruppe ist derzeit geschlossen. Der Betreiber ist leider verstorben. Die Seite soll auf allgemeinen Wunsch aber weiter betrieben werden. Das versuchen wir nun gemeinsam. Die Bearbeitung von Aufträgen, Versand von Materialien usw. ist derzeit nicht möglich. Anfragen die in der Zeit von Ende Januar bis Mitte März gestellt wurden sind nicht greifbar und müssten bei Bedarf neu gestellt werden. Wolfgang Tobian wird versuchen diese Anfragen möglichst zeitnah zu beantworten. Eine Neuanmeldung ist ab jetzt wieder möglich.
N E W S
Letzte Aktualisierung: 16. April 2024
Anfrage zu Patienteninterviews
Wir haben eine Anfrage eines Masterstudiengang Studenten erhalten die für Einige hier interessant sein dürfte. Es geht dabei wohl um die Nachsorge der DriveLine nach der Implantation. Näheres erfahrt ihr auf der Seite Digitaler Zwilling. Meldet euch gerne bei ihm unter der angegebenen Adresse.
Planung einer Jahrestagung im August 2024
Erstmals soll im August 2024 eine Jahrestagung unserer Doppelherzen-Gruppe stattfinden. Es ist geplant, dass wir vom 2. bis 4. August 2024 ein gemeinsames Wochenende in einem Hotel in Ostwestfalen verbringen. Weitere Infos siehe: Jahrestagung 2024
Aufgrund der derzeitigen Situation ist die Durchführung der Jahrestagung wohl nicht möglich.
Newsletter Nr. 35 (November - Dezember 2023) ist fertig!
Der NEWSLETTER Nr. 35 ist fertig und wurde schon per Post verschickt..Siehe NEWSLETTER
Das 33. VAD-/HTX-Treffen am 5. Februar 2024 findet nicht statt!
Das geplante VAD-/HTX-Treffen unserer DOPPELHERZEN-Gruppe am Montag, dem 5. Februar 2024 findet nicht statt. Ein neuer Termin wird rechtzeitig bekanntgegeben! VAD-/HTX-Treffen 2024
Das Protokoll vom 9. Oktober 2023 ist fertig!
Das Protokoll von dem letzten VAD-/HTX-Treffen am 9. Oktober 2023 ist fertig.
Siehe: Protokolle ab 2023
Rückblick zu dem "Ausflug 2023" in Essen
Der "Ausflug 2023" fand am Montag, dem 7. August 2023 statt. Ein Bericht mit Fotos und Video wurde hier veröffentlicht. Siehe Ausflug 2023
Fragen und KI-Antworten (künstliche Intelligenz)
In dieser Homepage nutzen wir ab sofort das "Wissen" der künstlichen Intelligenz. Alle VAD- und HTX-Patienten können Fragen stellen, die mit einem neuen auf künstlicher Intelligenz basierenden Schreibassistenten beantwortet werden. Siehe "Fragen und KI-Antworten"
Gastvortrag in der Sporthochschule Köln
Im Rahmen unserer Öffentlichkeitsarbeit hat ein Mitglied der Doppelherzen-Gruppe im Januar 2023 an einer Lehrveranstaltung in der Deutschen Sporthochschule Köln teilgenommen, um den Studierenden aus seinem Leben als Herzpatient mit einem LVAD zu berichten.
Ein ausführlicher Bericht über die Veranstaltung ist in der Homepage der Deutschen Sporthochschule Köln zu lesen. Unter der Adresse www.dshs-koeln.de ist in dem Bereich "Aktuelles" am 12.01.2023 der Artikel "Leben und Bewegen ohne Puls - Kunstherz-Patient zu Gast im Rehabilitations-Master-Seminar" veröffentlicht worden. Siehe auch "VAD-Botschafter"
Der Bestellvordruck für das Verbandsmaterial wurde geändert
Ab dem 5. Oktober 2023 gibt es einen aktualisierten Bestellvordruck für das Verbandsmaterial der Firma SANIMED. In dem Bestellvordruck kann man die empfohlene Menge ändern. Wer weniger benötigt, trägt eine niedrigere Menge ein und wer mehr Material benötigt, kann bei den einzelnen Artikeln eine höhere Stückzahl eintragen. Wenn man noch Artikel vorrätig hat oder nicht benötigt, trägt man eine "0" (Null) ein. Zu dem Bestellverfahren gibt es 5 neue PDF's mit Informationen und Vordrucken. Siehe Verbandsmaterial 1 oder Verbandsmaterial 2 oder Verbandsmaterial 3.
Ein Video mit dem perfekten Verbandswechsel steht für den Download hier zur Verfügung: Verbandsmaterial 2
VAD-Umfrage
Es wurde die Seite "VAD-Umfrage" hinzugefügt. Es können verschiedene Fragen zu unserer Erkrankung und zu dem VAD-System beantwortet werden. Siehe VAD-Umfrage
Im Juni hat eine Studentin aus der Schweiz unsere Mitglieder gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Die Auswertung liegt nun vor und steht als PDF für den Download zur Verfügung. Siehe VAD-Umfrage (auf der Seite ganz unten)
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Die Termine der Veranstaltungen in 2024
Die Termine der Veranstaltungen der DOPPELHERZEN-Gruppe in dem Jahr 2024:
Tag | Datum | Uhrzeit | Veranstaltung |
Montag | 5. Februar 2024 | Fällt aus! | VAD-/HTX-Treffen |
Montag | 6. Mai 2024 | Noch nicht geplant. | VAD-/HTX-Treffen |
Montag | 5. August 2024 | 10.00 Uhr - 13.00 Uhr | VAD-/HTX-Treffen |
Montag | 4. November 2024 | 10.00 Uhr - 13.00 Uhr | VAD-/HTX-Treffen |
Montag | 9. Dezember 2024 | 14.00 Uhr | Weihnachtsfeier |
Die Treffen finden in einem sehr schönen Ausflugslokal statt und zwar im
"Cafe Hotel Garni Forstgarten", Am Forsthaus 2 in 49214 Bad Rothenfelde
(direkt an der Umgehungsstraße "Niedersachsenring").
(direkt an der Umgehungsstraße "Niedersachsenring").
Das Lokal ist ganz einfach zu finden und die Parkmöglichkeiten sind direkt vor dem Haus ganz ideal.
HILFE UND ANGEBOTE
Wichtig: NOTFALL-INFO-KARTE
Was passiert eigentlich, wenn bei einem VAD-Patient plötzlich der Notfall eintritt und er mit dem Rettungswagen in ein Krankenhaus eingeliefert wird? Viele Notaufnahmestationen wissen eventuell nicht, was ein VAD-System ist!
Für die VAD-Patienten der deutschen Herz- und REHA-Kliniken haben wir deshalb eine NOTFALL-INFO-KARTE entworfen, die ganz individuell mit den persönlichen Daten des VAD-Patienten ausgestellt wird. Siehe NOTFALL-INFO-KARTE
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Formulare für das VAD-Tagebuch
Viele VAD-Patienten notieren sich täglich ihre Daten und Werte zu dem eigenen VAD-System. Wir haben nun 2 PDF-Formulare für die Führung von VAD-Tagebüchern entwickelt. Damit ist eine monatliche Aufzeichnung möglich.
Das Formular "VAD-Tagebuch" ist eher für die handschriftlichen Eintragungen gedacht. Die Werte können aber auch digital eingetragen werden.
Das neue Formular "VAD-Tagebuch mit Auswertung" ist sehr komfortabel angelegt. Nach den digitalen Eintragungen erfolgen automatisch Auswertungen mit den aktuellen, niedrigsten und höchsten Werten. Werden Werte unter- oder überschritten, erfolgt eine farbliche Kennzeichnung in "rot". Liegen die Werte im Normbereich, dann wird das Ergebnis in "grün" angezeigt.
In dem PDF-Formular ist sogar ein BMI-Rechner (Body-Mass-Index) enthalten, der das Gewicht entsprechend umrechnet. Ebenso wird der gemessene Blutdruck in den MAD-Wert umgerechnet.
Siehe "Tipps & Tricks".
Die aktuelle Version ist vom 8. September 2022!
Das Formular "VAD-Tagebuch" ist eher für die handschriftlichen Eintragungen gedacht. Die Werte können aber auch digital eingetragen werden.
Das neue Formular "VAD-Tagebuch mit Auswertung" ist sehr komfortabel angelegt. Nach den digitalen Eintragungen erfolgen automatisch Auswertungen mit den aktuellen, niedrigsten und höchsten Werten. Werden Werte unter- oder überschritten, erfolgt eine farbliche Kennzeichnung in "rot". Liegen die Werte im Normbereich, dann wird das Ergebnis in "grün" angezeigt.
In dem PDF-Formular ist sogar ein BMI-Rechner (Body-Mass-Index) enthalten, der das Gewicht entsprechend umrechnet. Ebenso wird der gemessene Blutdruck in den MAD-Wert umgerechnet.
Siehe "Tipps & Tricks".
Die aktuelle Version ist vom 8. September 2022!
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Gründung einer HTX-Gruppe
In unserer Doppelherzen-Gruppe gibt es inzwischen einige Mitglieder, die Herz-transplantiert sind. Damit diese Mitglieder auch künftig durch uns gut betreut werden, gibt es Überlegungen, für die HTX-Patienten eine Abteilung für herztransplantierte Mitglieder in unserer Doppelherzen-Gruppe einzurichten. Siehe HTX-Grupppee
NEU: Wund-Berater der Firma Sanimed
Alle Patienten, die das Verbandsmaterial bei der Firma SANIMED beziehen, können ab sofort einen zusätzlichen Service in Anspruch nehmen. Es gibt bei der Firma SANIMED ausgebildete Wundberater, die allen betroffenen Kunden mit Haut- und Wundproblemen gerne helfen. Siehe: Verbandsmaterial3
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Die VAD-Kliniken in Deutschland
Es gibt nun in dieser Homepage ein Verzeichnis mit den VAD-Kliniken in Deutschland. Die Übersicht kann für VAD-Patienten sehr hilfreich sein, wenn sie in Deutschland unterwegs sind und in einer Herzklinik Hilfe benötigen. Siehe: VAD-Kliniken
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Schwerbehinderung - Merkzeichen "aG"
In der Homepage wurde die Seite "Schwerbehinderung" um einige Hinweise zu dem Merkzeichen "aG" erweitert. Neu ist auch, dass die DOPPELHERZEN-Mitglieder Unterstützung und Hilfe bei der Beantragung erhalten. Siehe "Schwerbehinderung". Die Seite wurde am 24.02.2022 aktualisiert!
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"Neue Osnabrücker Zeitung":
Bericht über unsere Doppelherzen-Gruppe
Die "Neue Osnabrücker Zeitung" (NOZ) ist auf unsere Aktivitäten aufmerksam geworden und hat darüber berichtet. Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Redakteurin, sind Berichte entstanden, die digital-online (www.noz.de) am 8. November und in der Printausgabe der Zeitung am 13. November 2021 erschienen sind.
Die Berichte stehen hier als PDF zur Verfügung: DOWNLOAD
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"FIT UND BEWEGLICH DURCH DAS JAHR 2021"
Aktiv zu Hause in Zeiten von Corona
Aktiv zu Hause in Zeiten von Corona
Bei vielen Herzpatienten fällt wegen der Corona-Pandemie der regelmäßige REHA-Sport aus. Ebenso finden keine Krankengymnastik, Bewegungs- und Physiotherapien statt. Für das körperliche Wohlbefinden ist es aber wichtig, dass die Herzpatienten regelmäßig zu Hause ein Bewegungsprogramm durchführen, damit die körperliche Leistungsfähigkeit erhalten bleibt. In 4 Sendungen von herz.tv-EXTRA werden 28 Bewegungsideen für Patienten mit einer Herzinsuffizienz vorgestellt. Zu allen Übungs-Clips gibt es wertvolle Experten-Tipps. Also: MITMACHEN! Infos siehe "herz.tv - EXTRA"
FIT UND BEWEGLICH:
In Kooperation mit der Reha-Klinik Höhenried (Starnberger See), der Herz-LAG Bayern und der Fa. NOVARTIS Pharma GmbH starten wir in unserem Video-Magazin "herz.tv-EXTRA" eine 4-teilige Serie mit hilfreichen und wertvollen Bewegungsideen.
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Das neue Video-Magazin herz.tv mit Atze Schröder
Es ist geschafft! Die erste Ausgabe unseres neuen Video-Magazins herz.tv ist fertig und steht ab sofort zum Download zur Verfügung.
Hier geht's zur Webseite: herz.tv - Die Themen (bitte anklicken)
Dort gibt es auch den Link zu der Veröffentlichung von herz.tv in dem YouTube-Kanal.
Mit dem neuen Video-Magazin wollen wir eine größtmögliche bundesweite Beachtung finden. Erfreulich ist, dass seit Sonntag bei den verschiedenen Links der Film schon rund 500 mal angeklickt wurde.
Der Moderator Atze Schröder wird auch in den kommenden Sendungen unsere Arbeit unterstützen und für den Organspendeausweis kräftig Werbung machen.
Alle Patienten, Kliniken, Firmen und andere Einrichtungen werden gebeten, dieses in Deutschland bislang einmalige Projekt zu unterstützen. Für Fragen, Informationen oder Anregungen sind wir jederzeit ansprechbar. Sie können uns auch gerne Themen vorschlagen, die wir dann gemeinsam mit Ihnen redaktionell umsetzen werden. Unsere DOPPELHERZEN-Gruppe freut sich auf eine gute Zusammenarbeit!
Der Moderator Atze Schröder wird auch in den kommenden Sendungen unsere Arbeit unterstützen und für den Organspendeausweis kräftig Werbung machen.
Alle Patienten, Kliniken, Firmen und andere Einrichtungen werden gebeten, dieses in Deutschland bislang einmalige Projekt zu unterstützen. Für Fragen, Informationen oder Anregungen sind wir jederzeit ansprechbar. Sie können uns auch gerne Themen vorschlagen, die wir dann gemeinsam mit Ihnen redaktionell umsetzen werden. Unsere DOPPELHERZEN-Gruppe freut sich auf eine gute Zusammenarbeit!
Weitere Infos siehe: "herz.tv - Video-Magazin" und "herz.tv - Die Themen"
Online-Premierenfeier unserer WhatsApp-Gruppe
Die Mitglieder unserer WhatsApp-Gruppe konnten schon am letzten Sonntag (29.11.) die erste Ausgabe des Video-Magazins herz.tv in einer Vor-Premiere erleben. In der Gruppe wurde dann fleißig diskutiert und auf das gemeinsame Video-Projekt mit einem Gläschen Sekt o.ä. angestoßen. Viele Teilnehmer machten davon ein Foto. Daraus ist die nachstehende Bilder-Collage entstanden. Mit der Online-Premierenfeier sollte dokumentiert werden, dass die DOPPELHERZEN trotz Corona weiterhin aktiv die Kontakte untereinander pflegen und die Gruppe eine große familiäre Gemeinschaft ist.
Bilder-Collage: Zur großen Darstellung bitte das Bild anklicken!
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herz.tv-Dreharbeiten
mit Atze Schröder
Mitte November fanden im Studio der Firma B-Productive in Münster die Dreharbeiten mit dem Moderator unseres neuen Video-Magazins herz.tv statt. Der Comedian Atze Schröder war eigens dazu aus Hamburg angereist, um die Moderationen für die ersten Sendungen in die Kamera zu sprechen.
Zum Schluss entstand das nebenstehende Erinnerungsfoto:
Vorne: Betty Brinkhaus (Chefin und Kamerafrau)
Hinten von links: Lea Schuster (Lichttechnik), Chris Brinkhaus (Videotechnik), Helmut Eiterig (Regie), Lars Manteuffel (Tontechnik) und ein gut gelaunter Atze Schröder.
Die erste Folge wurde im Studio produziert. Die Premiere der ersten Sendung ist am 3. Dezember 2020.
Zum Schluss entstand das nebenstehende Erinnerungsfoto:
Vorne: Betty Brinkhaus (Chefin und Kamerafrau)
Hinten von links: Lea Schuster (Lichttechnik), Chris Brinkhaus (Videotechnik), Helmut Eiterig (Regie), Lars Manteuffel (Tontechnik) und ein gut gelaunter Atze Schröder.
Die erste Folge wurde im Studio produziert. Die Premiere der ersten Sendung ist am 3. Dezember 2020.
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Neues Video:
Verbandswechsel mit dem SANIMED-Verbandsset
Viele unserer Mitglieder benutzen zum regelmäßigen VAD-Verbandswechsel das Verbandsset der Firma SANIMED. Wie so ein Verbandswechsel vorgenommen wird, darüber gibt es jetzt ein neues Video, das in unserer DOPPELHERZEN-Gruppe entstanden ist. Der Film ist wichtig für Pflegedienste und Personen, die bei den VAD-Patienten den Verbandswechsel vornehmen. Wenn ein Verbandswechsel nicht sach- und fachgerecht vorgenommen wird, dann können lebensbedrohliche Infektionen entstehen. Hier geht's zum Film: Videofilme und Medien
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Aufklärung zum Thema "Medizinische Wasserkeimfilter"
VAD-Patienten leben mit der ständigen Gefahr, dass man sich gefährliche Driveline-Infektionen zuziehen kann, die durch Wasserkeime ausgelöst werden können. Insbesondere die Pseudomonaden können lebensbedrohliche Situationen hervorrufen. Aus diesem Grund hat sich unsere Doppelherzen-Gruppe mit dem Hersteller Aqua free GmbH in Hamburg in Verbindung gesetzt, um zu erfahren, ob die von dort angebotenen Wasserkeimfilter auch für unsere Zwecke geeignet sind. Alle Infos hierzu auf den Seiten: Wasserkeimfilter 1, Wasserkeimfilter 2 , Wasserkeimfilter 3
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WhatsApp-Gruppe für die DOPPELHERZEN eingerichtet
Für den schnellen Informationsaustausch wurde im Dezember 2019 eine WhatsApp-Gruppe für die DOPPELHERZEN eingerichtet.
Wer mitmachen möchte, muss sich hierzu anmelden. Siehe WhatsApp-Gruppe
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NEU: Tägliche Videokonferenzen
In unserer WhatsApp-Gruppe wird sehr aktiv diskutiert. Der Meinungsaustausch läuft wirklich sehr gut. Deshalb wollen wir unseren Mitgliederbetreuungs-Service noch weiter ausbauen und bieten ab sofort tägliche VIDEOKONFERENZEN an. Die Konferenzen starten abends um 18.30 Uhr. Wer mitmachen möchte, muss sich hierzu anmelden. Siehe WhatsApp-Gruppe
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Neue Rubrik: Tipps & Tricks
Im November 2019 wurde in dieser Homepage die neue Rubrik "Tipps & Tricks" eingebaut. Hier sollen künftig wertvolle Informationen und Hilfestellungen für VAD-Patienten veröffentlicht werden. Die Seite wird also ständig aktualisiert.
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Der NEWSLETTER für alle VAD-/HTX-Patienten
Für alle VAD- und HTX-Patienten und Interessenten gibt es regelmäßig einen NEWSLETTER mit Informationen, Berichten und Terminen.
Die bisher erschienenen 34 Ausgaben (Zur Zeit aktuell: NEWSLETTER-Nr. 34, Juli - Oktober 2023) stehen hier für den Download zur Verfügung.
Die bisher erschienenen 34 Ausgaben (Zur Zeit aktuell: NEWSLETTER-Nr. 34, Juli - Oktober 2023) stehen hier für den Download zur Verfügung.
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Bitte beachten
In der Regel werden Anfragen und Bestellungen, die an "Die Doppelherzen" gerichtet werden, umgehend bearbeitet. Der Herausgeber dieser Homepage ist selber kein LVAD-Patient, betreibt die Seite aber im ständigen Austausch mit erfahrenen LVAD-Patienten. Die Bearbeitung kann aufgrund privater Gründe dennoch einmal etwas länger dauern.