Protokolle ab 2023

Protokolle VAD-Treffen

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-/HTX-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 6. Februar 2023

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:

Zum 28. VAD-/HTX-Treffen der Doppelherzen-Gruppe konnte eine Rekordteilnehmerzahl festgestellt werden. Viele Patienten und Angehörige hatten sich im Cafe Forstgarten versammelt, um die besonders interessanten Vorträge der 3 Referenten verfolgen zu können. Die Versammlung begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Erstmals fand das Treffen bis nachmittags statt. Mittags sorgte der Wirt für einen kleinen Imbiss. Die Themen waren so gewählt, dass die Teilnehmer sich entscheiden konnten, ob sie vormittags und/oder nachmittags dabei sein wollten.

Leider sind seit dem letzten Treffen einige Mitglieder verstorben. Es sind Angelene L. aus Papenburg, Gabriele W. aus Solingen, Ulrich H. aus Mudenbach, Horst N. aus Vettweiß, Jan O. aus Osteel und Dieter Sch. aus Velbert.

Einige Mitglieder haben erstmalig an dem Treffen teilgenommen. Es sind Peter D. aus Fürth (Bayern), Andi Sch. aus Gummersbach und Evelin W. aus Velgast (Kreis Vorpommern-Rügen).

In unserem Treffen im Oktober 2022 wurde ein Patient mit einem vollständigen Kunstherzen vorgestellt. In einem Live-Interview wurde der Patient über seine Situation befragt. Inzwischen wurde der Mann wieder operiert und hat nun sein drittes Kunstherz erhalten. Trotzdem läßt sich der Patient nicht unterkriegen.

Ab dem Jahr 2023 wird ein jährlicher Kostenbeitrag von 25,00 EUR erhoben. Die Umstellung hat dazu geführt, dass einige Mitglieder nicht mehr dabei sind. Insbesondere sind das die Patienten, die bislang noch nicht an unseren Aktivitäten teilgenommen haben. Die Mitgliederzahl ist zwar gesunken, aber dadurch werden auch die Kosten geringer. Ab 2023 werden nur noch neue Mitglieder nach der Entrichtung des Jahresbeitrages aufgenommen. Mit der Zahlung des Kostenbeitrages erhält man als Mitglied Zugang zu allen Leistungen, Hilfen und Angeboten unserer Selbsthilfegruppe. Dies gilt selbstverständlich auch für die Nutzung der geschützten Mitglieder-Seiten auf unserer Homepage. Die Zugangsdaten kann man anfordern.

Es wurde unsere Öffentlichkeitsarbeit angesprochen. Aktuell gab es Anfang Januar einen Gastvortrag in der Deutschen Sporthochschule Köln. Hierüber wurde in verschiedenen Medien berichtet. Die Veranstaltung hat eine große Resonanz gefunden. Auch in unserer Homepage ist darüber ein Bericht veröffentlicht worden. Weiterhin finden Vorträge in Pflegefachschulen statt, um die künftigen Pflegekräfte mit den VAD-Systemen vertraut zu machen.

Im Jahr 2023 soll nach der Corona-Pause mal wieder ein gemeinsamer Ausflug stattfinden. Das Ziel könnte die Stadt Essen im Ruhrgebiet sein. Eine gute Möglichkeit, mit 2 Kliniken in Essen den Kontakt zu vertiefen. Da wir so einige Mitglieder im Ruhrgebiet haben, können wir uns gemeinsam in Essen treffen.

Unser Bestellverfahren für das Verbandsmaterial hat sich geändert. Zusammen mit der Firma SANIMED wurde ein neuer Bestellvordruck entworfen, der den Bestellvorgang noch einfacher macht. Für alle VAD-Patienten, die sich das Verbandsmaterial selbst besorgen müssen, bietet unser Verfahren erhebliche Vorteile. Infos gibt es in dieser Homepage.

Fragen und Antworten zu dem HeartMate-3-System:

In den vergangenen Treffen tauchten immer wieder Fragen zu den HeartMate-3-Systemen auf. Deshalb wurde zu diesem Treffen der ABBOTT-Mitarbeiter Marco Engelking eingeladen. In einem perfekten Vortrag stellte er das VAD-System vor und beantwortete alle Fragen sehr kompetent. In einer Folge unserer herz.tv-Serie zeigt er auch, wie der Controller getauscht wird. In einem Ausblick machte er deutlich, wie zukünftige VAD-Systeme funktionieren können.

Entscheidung für ein VAD - Welche Vor- und Nachteile gibt es?

In dem Vortrag berichtete der Referent Volker Lauenroth umfassend über die VAD-Systeme und konnte viele wissenswerte Details über unsere Erkrankung vermitteln. Herr Lauenroth ist leitender VAD-Koordinator im Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen. Er informierte über viele Themen, die in dieser Form den Teilnehmern überhaupt nicht bekannt waren, so z.B. auch darüber, unter welchen Voraussetzungen ein VAD wieder entfernt werden kann.

DIE SPRECHSTUNDE - Thema: Die Psyche

Es war ein Gespräch und Erfahrungsaustausch aller Teilnehmer. Die Themen waren sehr vielfältig. So wurde darüber gesprochen, weshalb die Psyche bei VAD-Patienten verrückt spielt. Das Gespräch wurde fachlich von der Dipl.-Psychologin Yvonne Winkler vom HDZ begleitet. Aus dem Teilnehmerkreis wurden verschiedene Probleme vorgetragen. Deshalb wurden alle Teilnehmer gebeten, die Aussagen wie in einem "geschützten Raum" zu behandeln. Frau Winkler gab zu den verschiedenen Lebenssituationen umfassende Hilfe und Unterstützung.

Fazit zu den 3 Vorträgen:
Es war eine riesige Fülle an wichtigen Informationen, die die 3 Referenten in den Vorträgen rübergebracht haben. Da waren soviele interessante Punkte dabei, die man eigentlich in einem Protokoll veröffentlichen könnte. Das würden aber mehrere Seiten werden. Obwohl wir erstmals bis nachmittags getagt haben, hätte man gut und gerne auch noch länger den Referenten zuhören können. Selbst Mitglieder, die schon seit mehreren Jahren ein VAD-System haben, konnten bestätigen, dass sie viele neue Infos erhalten haben. Unterm Strich kann man sagen, dass das eines der besten Treffen seit unserer Gründung war.

Ideal war der Programmablauf: Der erste Referent von der Fa. Abbott berichtete umfassend über das HeartMate-3-System. Alle Fragen wurden perfekt beantwortet. Eigentlich müsste jetzt jeder Teilnehmer wissen, was in einem Notfall oder bei einem Alarm gemacht werden muss. Anschließend hat uns der VAD-Koordinator aus dem HDZ umfassend darüber aufgeklärt, wann und warum man sich für eine VAD-Implantation entscheiden sollte. Das war eine sehr detailreiche Aufklärung über alle Facetten der Herzinsuffizienz und ihren Folgen.

Neu war der Punkt "DIE SPRECHSTUNDE": Mit diesem Begriff wollen wir künftig Fachleute gewinnen, die über bestimmte Themen referieren und uns Hilfe und Unterstützung geben können. Gleich zu Beginn haben wir mit dem sensiblen Thema "Die Psyche" angefangen. Für viele ist es nicht einfach, darüber öffentlich zu sprechen. Darum wurde vorher symbolisch darauf hingewiesen, dass wir uns nun in einem "geschützten Raum" befinden. Alle Wortbeiträge sollten nicht nach außen weitergetragen werden. Die Dipl-Psychologin Yvonne Winkler stellte die psychischen Aspekte nach einer VAD-Implantation vor und beschrieb, welche Anpassungsleistungen erforderlich sein können. Zu den anschließenden Wortbeiträgen gab Frau Winkler ausführliche Hilfestellungen.

In den Ausführungen der 3 Referenten gab es auch Unterpunkte, die man durchaus noch als eigenständiges Gesprächsthema behandeln kann. Es ist aber nicht einfach, für jedes Treffen ein Programm mit 3 verschiedenen Themen und Referenten anzubieten. Daher werden künftig nicht alle Treffen bis nachmittags stattfinden. Aber der Start zu einem zeitlich längerem Treffen ist uns gelungen!

Transportkoffer für das HeartMate3-Zubehör:
Die Aktion mit unseren Doppelherzen-Trolleykoffern ist eigentlich abgeschlossen. Alle Bestellungen wurden vor Weihnachten ausgeliefert. Da ein paar Koffer mehr angefertigt wurden, sind noch einige Koffer vorrätig, die sofort lieferbar sind. Bestellungen sind in dieser Homepage möglich. Siehe die Infos unter "Transportkoffer-HM3"

Verschiedenes:

Da keine weiteren Fragen mehr gestellt wurden, bedankte sich Helmut Eiterig bei den 3 Referenten und allen Teilnehmern für das gelungene Treffen. Auch künftig kann es Treffen geben, die bis nachmittags dauern werden. Dazu werden aber interessante Themen und geeignete Referenten benötigt. Vorschläge hierzu werden gerne entgegen genommen.

Das nächste 29. VAD-/HTX-Treffen findet am Montag, dem 3. April 2023 um 10.00 Uhr statt. Einladung und Tagesordnung siehe "VAD-/HTX-Treffen 2023"

Das Treffen wurde um 15.30 Uhr beendet!